El Ayuntamiento de Motril se sumará el próximo sábado 7 de septiembre al ‘Día Mundial por la Concienciación Duchenne’ con el encendido simbólico, a partir de las 20.00 horas de una iluminación roja en la fachada de la casa consistorial de Plaza de España y el edificio del Centro de Desarrollo Turístico de la Costa Tropical (CDT). El Ayuntamiento responde así a la solicitud de la Asociación ‘Duchenne Parent Project España (DPPE)’, asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).
Motril se une así a la lucha de esta Asociación para hacer visible esta enfermedad que no es una desconocida en la capital de la Costa Tropical, tras haberse registrado el caso de un menor motrileño, el pequeño Ricardo. La campaña de sensibilización, que se hará patente especialmente el próximo sábado 7 de septiembre en la ciudad para visibilizar y crear conciencia sobre esta dolencia, ha incluido también la lectura de un manifiesto en el Ayuntamiento de Motril durante la mañana de hoy viernes en la que han estado presentes representantes de los grupos políticos municipales.
La ciudad de Motril ha sido de las primeras en confirmar su participación en esta iniciativa puesta en marcha por la Asociación DPPE, junto con grandes capitales como Madrid, Barcelona, Valencia, Orense, Zaragoza y Pamplona. Los promotores de la iniciativa esperan también contar con la participación de La Coruña, Oviedo, Fuensalida, Getafe, Granada, Roquetas de Mar, Pontevedra, Málaga, Granada y Torrevieja. A lo largo del país, se han organizado una veintena de eventos con mesas solidarias y lecturas de manifiesto.
El texto leído este viernes recuerda que esta enfermedad afecta “a lo más valioso que tenemos: nuestros hijos” y destaca que, entre los objetivos de la asociación, se encuentra la mejora de los estándares de atención, la promoción de la educación, acelerar la investigación clínica y su acceso global, y la colaboración en una red mundial para ayudar a las personas de cualquier lugar del mundo.
“Madres coraje”
La alcaldesa de Motril, Luisa García Chamorro, que ha cerrado la lectura del manifiesto, ha dirigido unas cariñosas palabras a María -la madre del niño motrileño afectado por esta enfermedad-, a la que ha calificado como “una de las muchas madres coraje que tenemos en Motril” y a la que se ha referido como “un ejemplo diario para todos nosotros”. García Chamorro ha destacado la fortaleza de esta mujer, “que no se ha venido abajo y a la que su hijo es quien le da la fuerza para levantarse día a día para luchar y ayudar al resto de niños afectados por esta enfermedad”. La alcaldesa ha asegurado que la Corporación del Ayuntamiento de Motril está “encantada” de participar en el acto de visibilidad de esta enfermedad rara y ha recordado que la obligación de las admistraciones públicas es poner “su granito de arena” para hacer visible esta enfermedad.
María, la madre del menor motrileño afectado por esta distrofia muscular, ha explicado que la asociación DPPE trabaja con el empeño de encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, programas educativos y campañas de sensibilización.
La distrofia muscular de Duchenne es una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente, a diferencia de otras distrofias musculares cuya evolución es mucho más lenta. La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Sin embargo, a menudo se presenta en personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección.
La enfermedad afecta con mayor frecuencia a los niños debido a la manera en que la enfermedad se hereda. Los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad (mujeres con un cromosoma defectuoso, pero que no presentan síntomas) tienen cada uno un 50 por ciento de probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50 por ciento de probabilidades de ser portadoras. Esta enfermedad, denominada como “rara” y grave, afecta a 1 de cada 3.500 niños y niñas, la mayoría varones, nacidos anualmente a nivel mundial.
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