Publicidad
La fachada del Consistorio y el edificio del Centro de Desarrollo Turístico se iluminarán de rojo, el color de la emergencia que demanda la asociación que agrupa a los padres y madres de niños con esta enfermedad
El Ayuntamiento de Motril se sumará el próximo sábado 7 de septiembre al ‘Día Mundial por la Concienciación Duchenne’ con el encendido simbólico, a partir de las 20.00 horas de una iluminación roja en la fachada de la casa consistorial de Plaza de España y el edificio del Centro de Desarrollo Turístico de la Costa Tropical (CDT). El Ayuntamiento responde así a la solicitud de la Asociación ‘Duchenne Parent Project España (DPPE)’, asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).
Motril se une así a la lucha de esta Asociación para hacer visible esta enfermedad que no es una desconocida en la capital de la Costa Tropical, tras haberse registrado el caso de un menor motrileño, el pequeño Ricardo. La campaña de sensibilización, que se hará patente especialmente el próximo sábado 7 de septiembre en la ciudad para visibilizar y crear conciencia sobre esta dolencia, ha incluido también la lectura de un manifiesto en el Ayuntamiento de Motril durante la mañana de hoy viernes en la que han estado presentes representantes de los grupos políticos municipales.
La ciudad de Motril ha sido de las primeras en confirmar su participación en esta iniciativa puesta en marcha por la Asociación DPPE, junto con grandes capitales como Madrid, Barcelona, Valencia, Orense, Zaragoza y Pamplona. Los promotores de la iniciativa esperan también contar con la participación de La Coruña, Oviedo, Fuensalida, Getafe, Granada, Roquetas de Mar, Pontevedra, Málaga, Granada y Torrevieja. A lo largo del país, se han organizado una veintena de eventos con mesas solidarias y lecturas de manifiesto.
El texto leído este viernes recuerda que esta enfermedad afecta “a lo más valioso que tenemos: nuestros hijos” y destaca que, entre los objetivos de la asociación, se encuentra la mejora de los estándares de atención, la promoción de la educación, acelerar la investigación clínica y su acceso global, y la colaboración en una red mundial para ayudar a las personas de cualquier lugar del mundo.
“Madres coraje”
La alcaldesa de Motril, Luisa García Chamorro, que ha cerrado la lectura del manifiesto, ha dirigido unas cariñosas palabras a María -la madre del niño motrileño afectado por esta enfermedad-, a la que ha calificado como “una de las muchas madres coraje que tenemos en Motril” y a la que se ha referido como “un ejemplo diario para todos nosotros”. García Chamorro ha destacado la fortaleza de esta mujer, “que no se ha venido abajo y a la que su hijo es quien le da la fuerza para levantarse día a día para luchar y ayudar al resto de niños afectados por esta enfermedad”. La alcaldesa ha asegurado que la Corporación del Ayuntamiento de Motril está “encantada” de participar en el acto de visibilidad de esta enfermedad rara y ha recordado que la obligación de las admistraciones públicas es poner “su granito de arena” para hacer visible esta enfermedad.
María, la madre del menor motrileño afectado por esta distrofia muscular, ha explicado que la asociación DPPE trabaja con el empeño de encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, programas educativos y campañas de sensibilización.
La distrofia muscular de Duchenne es una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente, a diferencia de otras distrofias musculares cuya evolución es mucho más lenta. La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Sin embargo, a menudo se presenta en personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección.
La enfermedad afecta con mayor frecuencia a los niños debido a la manera en que la enfermedad se hereda. Los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad (mujeres con un cromosoma defectuoso, pero que no presentan síntomas) tienen cada uno un 50 por ciento de probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50 por ciento de probabilidades de ser portadoras. Esta enfermedad, denominada como “rara” y grave, afecta a 1 de cada 3.500 niños y niñas, la mayoría varones, nacidos anualmente a nivel mundial.
Flor Almón destaca que el trabajo conjunto de la Autoridad Portuaria, AECOST, la Cámara de Comercio y el PSOE en Granada y Motril han hecho posible que el Gobierno declare al Puerto como seguro para el tráfico internacional de pasajeros
La modificación de la Orden se ha publicado en el BOE de hoy.
A través del programa de prevención de las drogodependencias y adicciones “Motril ante las drogas”, se está desarrollando la campaña informativa, “La prevención en casa”, con herramientas e información para luchar contra el tabaquismo
La modificación de los hábitos sociales y su afectación sobre la salud física y psíquica a consecuencia del Covid 19, tendrá un protagonismo muy especial en la difusión de las ponencias a través de las redes sociales
Aquellos trabajos que concurran para esta modalidad podrán entregarse entre el 1 y 15 de junio próximos.
La alcaldesa destaca que el Consistorio ha acometido en menos de un año el acondicionamiento y mejora de un total de 5 kilómetros de caminos rurales
David Martín sostiene que no entiende esta discriminación entre las dos dársenas, en referencia a Málaga y Motril, ya que ambas provincias están en la misma fase de desescalada.
La formación argumenta que las partidas para fiestas y actos deportivos y culturales suspendidos por la crisis del COVID-19, podrían ser destinadas a la de detección del Coronavirus.
El objetivo es el de ayudar a fomentar el consumo en el comercio de la localidad
“Hay un empeño del propio presidente, José Entrena, por reactivar la economía granadina y se está haciendo ya con sectores tradicionales de Motril y la Costa como son el pesquero y el agroalimentario, que ya fue protagonista de otra campaña similar en redes sociales y radios”
La actividad, diseñada por el área de Juventud, arroja un saldo de 1.667 respuestas y ya tiene ganadora tras el sorteo realizado esta semana.
El Ayuntamiento y la Asociación de Vecinos de San Antonio ultiman una serie de actividades individuales y a distancia para mantener la “ilusión y alegría”
La alcaldesa Luisa García Chamorro ha tenido un recuerdo especial para las ocho personas fallecidas en Motril y ha mandado un mensaje de apoyo y cariño en nombre de la Corporación a los familiares y amigos de todas las víctimas
El portavoz de AxSí en el Ayuntamiento de Motril, David Martín, ha lamentado que se entera de la convocatoria por la publicación que realizó la alcaldesa en sus redes sociales tres horas antes de que llegara la convocatoria oficial.
La alcaldesa anuncia que es el primero de todos los cambios que el gobierno local va a impulsar para engrandecer y hacer mucho más atractiva la imagen de varias calles comerciales de Motril