Hoy queremos compartir el dolor de la familia de Daniel Aneas Medina, un querido joven de Almuñécar de 17 años, que lleva nueve luchando contra una enfermedad neuromuscular degenerativa asociada a la ELA, llamada Adrenoleucodistrofia.

Su velatorio será en el Tanatorio Zumaquero hasta que mañana viernes se oficie el funeral a las 11,00h en La Encarnación.

A Dani le diagnosticaron esta enfermedad en 2017, con tan sólo 8 años, cuando era un niño feliz y lleno de vida que sonreía con mirada de ángel travieso.

Desde el minuto uno, los vecinos de Almuñécar y Lentegí se volcaron con su familia para recaudar fondos destinados “a lo que fuera�. A colaborar en tratamientos, a los viajes que hicieron al extranjero, a exigir programas de investigación... Y es que Dani se convirtió de forma irremediable en uno de los rostros principales en campañas de concienciación en el municipio sobre estas enfermedades "raras" y degenerativas.

Dani, como le llamaban los que le querían más que nadie, falleció ayer a las 11 de la noche dejando un importante legado: una donación de órganos de la que se podrán beneficiar otros niños que los necesiten, algo que dice mucho de sus padres al tomar esta decisión.

Y es que, es tan importante reconocer la dedicación de unos padres como Mari Carmen y Juan, de su hermana Alba, sus abuelos, todos siempre a su lado junto a una familia que ha vivido volcada en sus cuidados con todo el amor que podían ofrecerle para que su vida transcurriera de la forma más serena posible, siempre con la esperanza de encontrar algún tratamiento experimental en el que pudiera participar o dar con la clave para que la vida de Dani no estuviera marcada por el deterioro físico constante e inevitable.

También los ayuntamientos y diversos colectivos sociales, culturales, deportivos del municipio han colaborado activamente en galas benéficas y otros eventos destinados a ayudar, aunque la mayoría de las recaudaciones se han destinado a diferentes campañas de la lucha contra este tipo de enfermedades degenerativas, para que se invierta más en investigación.

Ahora Daniel, a sus diecisiete años ya descansa en paz, pero no podemos dejar de insistir en el objetivo de que la muerte de Daniel no sea una cifra más en este dramático listado de víctimas por enfermedades incurables.

Nuestro más sincero pésame a su familia que hoy lo vela en el Tanatorio Zumaquero de Almuñécar, hasta que mañana viernes se oficie el funeral a las 11,00h en La Encarnación.

Hoy, más que nunca, sigamos luchando para que esto no pase. Para que se investigue más, para que se invierta más, para que no tengan que morir más niños víctimas de enfermedades “raras� para las que aún no hay tratamientos. Una sociedad avanzada como la nuestra no puede seguir siendo pionera en tecnología mientras haya enfermedades que se lleven a nuestros seres queridos por falta de recursos para investigar y crear fármacos.

Hoy #TodosSomosDaniel. Descanse en paz.